Le saviez-vous? En France, 165 bébés naissent prématurément par jour soit 7 bébés par heure ! Et si c’était votre bébé? Vous battriez-vous pour lui donner les meilleures chances de bien grandir ? Sans aucun doute oui ! C’est également le combat de nombreux parents et de l’association SOS Préma partenaire de BellyBulle. 

Pour tous les bébés prématurés, pour tous les parents de prématurés, pour les futurs parents de prématuré et pour les futurs parents tout court. J’ai décidé de partager le témoignage d’une jeune maman de 4 enfants ayant vécu la prématurité pour chacun d’eux. 

Notre but? L’information et la sensibilisation sur ce sujet qui touche de plus en plus de familles ! Parce que la prématurité arrive dans la majorité des cas sans prévenir, il faut s’informer et « mettre des mots sur les maux » comme le souligne notre jeune maman… 

Voici le témoignage :  

« 1) Comment te présenterais-tu ?
Je suis maman de quatre enfants, un garçon de six ans et des triplées de six mois, tous nés prématurément.
J’ai vécu différemment ces deux expériences de prématurité. Pour mon fils, ce fut une mauvaise surprise dont j’en garde encore les stigmates. Pour mes filles, j’avais l’expérience du premier, et les médecins m’avaient prévenue du risque dès l’annonce de la grossesse triple, j’y étais donc préparée.
2) Comment se sont déroulées tes deux grossesses ?
Pour mon aîné, j’ai ressenti de suite qu’il y avait un problème. Je multipliais les échographies en cachette, je voyais bien que mon bébé ne grandissait pas comme il fallait, à cause d’une anomalie du placenta qu’on m’a confirmée après la naissance. Il aurait suffi d’un tout petit traitement, à l’époque encore controversé, pour atténuer voire enrayer le retard de croissance, et éviter de le faire naître prématurément. Mais en tant que primipare, je n’y ai pas eu droit.
Je me suis donc retrouvée à sept mois de grossesse avec un bébé en retard de croissance intra utérin important. Lors de l’échographie du troisième trimestre, le verdict est tombé : on m’a donné l’ordre de me rendre le soir même à la maternité pour surveillance, alors que la césarienne venait juste d’être programmée à trois semaines plus tard. Sur place, le monitoring était si mauvais qu’ils m’ont rapidement préparée pour le bloc. Rien n’était prêt, ni valises, ni chambre. Et surtout nous n’étions pas préparés à la prématurité…
Pour les filles, ce fut totalement différent. A partir du moment où nous avons su que c’était une grossesse triple, les médecins nous ont alertés sur tous les risques et notamment sur celui, incontournable avec des triplés, de la prématurité. L’enjeu pour moi fut de les rapprocher de la prématurité moyenne et de les éloigner de la prématurité extrême. Entre 33 et 36sa, on parle de simple prématurité ; celle que j’ai connue avec mon premier, même si cumulée avec un retard de croissance elle en faisait quasi un grand prématuré. Entre 29 et 32sa on parle de grande prématurité, et avant 28sa, de très grande prématurité.
Les grossesses triples étant des grossesses à risques, mon dossier a vite été transféré en maternité niveau 3. La gynécologue qui m’a suivie là-bas tout le long de cette grossesse a toujours communiqué ouvertement sur les dangers. Notamment quand on a découvert que deux bébés partageaient le même placenta, avec un risque élevé de syndrome transfuseur transfusé (STT) augmentant les risques de naissance prématurée.
J’ai été suivie toutes les deux semaines, puis, aux premiers signes de STT, toutes les semaines. Avec beaucoup de chance sûrement, et de repos peut-être, nous avons pu échapper à la très grande prématurité car le STT s’est résorbé. L’équipe médicale et moi avions l’espoir d’aller jusqu’à 34-36sa. Jusqu’à l’apparition de la cholestase, à 26sa… Une anomalie du foie qui n’est pas rare en cas de grossesse multiple. Elle se manifeste par de fortes démangeaisons désagréables – pour ne pas dire insupportables – mais sans aucun danger pour la mère. Elle est en revanche très surveillée car elle comporte des risques élevés d’accouchement prématuré, spontané ou décidé par l’équipe médicale, pouvant aller jusqu’à la mort fœtale. Après plusieurs hospitalisations pour contrôler le fonctionnement de mon foie et la vitalité des filles, j’ai fini par être hospitalisée pour de bon, à 31sa, afin de pouvoir intervenir en urgence à tout moment le cas échéant. Le lendemain de mon arrivée, on me faisait en prévention la première injection pour la maturation des poumons. La nuit qui suivait, une des filles rompait sa poche, sans même attendre la deuxième injection….
3) Comment se sont déroulés les accouchements ?
Pour mon fils, je venais à la maternité simplement pour surveillance. Même si l’échographiste avait laissé entendre que je n’en ressortirais qu’avec le bébé dans les bras, il n’avait pas dit quand… La césarienne a été décidée en urgence par l’équipe de garde, moins de trois heures après notre arrivée. Je n’avais même pas vu l’anesthésiste, ni fait les analyses de sang. Compte tenu de l’urgence, mon conjoint n’a pas pu assister à l’accouchement. La césarienne fut rapide. Je n’ai pas eu le temps de réaliser. On a soulevé mon bébé que j’ai pu à peine distinguer, pour l’emmener directement en soins intensifs. J’ai pu l’embrasser une seconde du bout des lèvres, quand le pédiatre est revenu me l’apporter furtivement au bloc. Mais j’ai dû attendre le lendemain pour le revoir.
Mon fils est né à 34+6, et faisait 40cm pour 1,6kg. Il nous a fallu des semaines, des mois même, pour réaliser, digérer, accepter.
Pour mes filles, on m’avait dit que je finirais sûrement la grossesse à l’hôpital.
Jusqu’à la cholestase, ma gynécologue trouvait que je faisais une belle grossesse.
Aussi, quand j’ai été hospitalisée pour la troisième fois, je savais que j’y resterais jusqu’à la naissance des filles. J’espérais tenir quelques semaines, jusqu’à Noël, pour atteindre le seuil des 34sa. Mais moins de trente-six heures après mon arrivée, j’ai perdu les eaux. Le sage-femme de garde m’a fait tous les contrôles d’usage et m’a rassurée, on pouvait encore les tenir au chaud. Il m’a quand même dit d’appeler mon mari et de lui demander de venir, pour me soutenir, et au cas où… Il a bien fait, car le travail avait commencé. Je n’ai même pas eu le temps de rassembler mes affaires, on me descendait déjà en salle de travail. Mon mari nous a rejoints directement là-bas. Je n’y croyais pas, lui non plus. Ça allait arriver, maintenant. J’étais envahie par la stupeur et la peur. Comment réaliser que nous allions devenir parents de triplées deux mois et demi avant terme. J’avais tant fait pour sortir de cette zone de grande prématurité. Mais mon corps flirtait avec les limites depuis quelques temps déjà, et il venait de décider que c’était la fin. Ce qui me rassurait néanmoins, c’est que j’étais au bon endroit, et que trois places les attendaient déjà en réa. Mon mari a pu être à mes côtés, juste après la préparation pour la rachi-péridurale combinée qui a semblé durer une éternité (presque une heure). On ne plaisante pas avec des triplées.
Nous étions isolés par le traditionnel champ opératoire. Mon mari et moi avons assisté à la même scène, mais nous n’avons pas vécu les mêmes choses. J’étais étrangement actrice et spectatrice de mon accouchement. Toutes les mamans césarisées me comprendront… Ils ont sorti les filles à une minute d’intervalle, en les emmenant tour à tour directement dans une salle à côté. Seule la première a crié. De là où j’étais, je ne voyais ni n’entendais rien de ce qu’il se passait de l’autre côté. Mon mari a pu rapidement les rejoindre mais je n’ai eu aucune information le temps qu’ils terminent avec moi, ce qui m’a paru une autre éternité.
4) Comment se sont passées les premières heures après l’accouchement, quels étaient tes sentiments ?
Pour le grand, après l’accouchement, je suis restée seule toute la nuit jusqu’au lendemain midi, dans le couloir du bloc de la maternité, faute de chambre libre ce soir-là. J’ai dit à mon conjoint de rester avec notre fils, il avait plus besoin de son papa que moi. Épuisé et secoué, il a fini par aller se coucher à la maison pour récupérer. Seule, sans téléphone ni même sonnette d’alarme, je n’avais aucune nouvelle. Ces heures ont sûrement été les plus longues de ma vie. Je n’ai eu de chambre que le lendemain midi. J’ai alors été transportée jusqu’à mon tout petit pour la rencontre. Ébranlante, traumatisante, bouleversante. Je n’avais jamais rien vu, lu ni entendu quoique ce soit sur la prématurité. Je ne m’attendais à rien mais en tout cas pas à ça. On m’a dit que mon fils était là, dans cette couveuse recouverte d’un tissu multicolore. J’ai soulevé le tissu, impatiente et émue de le rencontrer. Je l’y ai découvert, le corps atrophié et fripé, recouvert de fils et de tuyaux dont un énorme cathéter sur la tête, tous reliés à des machines qui bipaient et clignotaient sans cesse. Là où toutes les mères pleurent de joie, j’ai pleuré de tristesse. Je ne saurais décrire l’explosion de douleur qui m’a envahie à ce moment-là. Pourquoi lui, pourquoi nous, pourquoi ça. N’aurait-on pas pu l’éviter. Malheureusement pour lui, on me confirma plus tard que oui.
Pour les filles, j’ai pu avoir le fameux traitement dès le début de grossesse. Elles n’ont donc eu aucun retard de croissance, et elles faisaient même un poids correct à la naissance pour des triplées. La mauvaise expérience du premier aura au moins servi à ça.
Après avoir été recousue, on m’a transportée jusqu’à elles, dans la salle d’à côté, allongée sur mon brancard. J’ai d’abord croisé la plus petite, dans le couloir. Elle était en couveuse, prête à partir en réanimation. Ce fut un nouvel électrochoc. Je revivais la même scène qu’avec mon fils 5 ans auparavant. Tournée sur le côté, je n’ai pu que la deviner. Je n’ai pas pu la toucher ni l’embrasser. Je ne savais même pas comment elle allait. On m’a dit qu’elle faisait 1,2kg pour 37cm. Elle était minuscule. J’avais le cœur serré. Puis on a glissé mon lit à l’intérieur de la salle, vers la plus costaud, qui ne pesait pourtant qu’1,4kg. J’ai pu simplement poser la main sur elle. Elle était emballée dans une couverture de survie et avait le visage couvert par le masque à oxygène, que mon fils avait réussi à éviter. J’ai senti mes yeux s’embuer. La dernière, en réalité l’aînée, n’avait pas encore besoin d’oxygène, on a donc pu me la mettre en peau à peau. L’équipe m’a laissé l’étreindre et l’embrasser, le temps de laisser quelques larmes couler. Puis on m’a emmenée en salle de réveil. Mon corps tremblait de tout son long et peinait à évacuer les produits de l’anesthésie. Je caressais désespérément mon ventre pour y trouver mes filles. Personne, mon ventre était immensément vide. Elles avaient quitté mon nid douillet, je ne pouvais plus les protéger. Les médicaments ont fini par me faire dormir. A mon réveil, j’ai rassemblé le peu de force qu’il me restait pour aller les voir à l’autre bout de l’hôpital, en fauteuil roulant poussée par mon mari. J’ai pu poser une main sur chacune d’elles, leur chuchoter que je les aimais et qu’on allait se battre tous ensemble contre la prématurité.
5) Quelle a été ta prise de conscience de la prématurité ?
Avec mon fils, je me suis pris la prématurité en pleine figure de plein fouet.  Ce sont les fils et les bips, la taille et le poids du bébé, la batterie d’examens et les protocoles des médecins qui font réaliser. J’avais projeté l’accouchement différemment, la rencontre autrement, mais j’avais surtout imaginé un bébé bien portant. Bien évidemment, on culpabilise énormément. Et si je m’étais arrêtée plus tôt de travailler, et si je m’étais davantage écoutée/reposée, et si j’avais insisté un peu plus pour qu’on me prescrive le traitement, et si je l’avais pris en cachette… Et si, et si.
Quand les résultats d’analyse de mon placenta sont tombés quelques jours après, j’étais anéantie de savoir que je ne m’étais pas trompée. Mais on ne pouvait pas revenir en arrière.
Pour les filles, j’ai tenté d’éliminer toutes les sources de culpabilité. J’ai été mise sous aspegic immédiatement et officiellement. Je me suis inscrite dans une maternité niveau 3 réputée pour son service de réanimation néonatale, et fait tout mon suivi gynécologique et échographique là-bas. J’ai écouté toutes les recommandations des médecins qui m’ont arrêtée très tôt. A la fin je ne m’occupais plus de rien ni de personne à la maison. Forte de mon expérience avec l’aîné et de toutes ces précautions, j’espérais déjouer un peu les lois de la nature. Mais mon corps a dit stop. On culpabilise toujours, bien sûr, mais qu’aurais-je pu faire de plus cette fois.
Il n’y a pas eu le choc des gabarits lors de la naissance des filles, mais il y a eu le choc des stigmates. Je revivais la même chose, mais fois 3 et avec de grandes prémas…
6) Comment se sont passées les semaines/mois sans les bébés ?
Pour mon fils, j’ai eu la chance de pouvoir accoucher dans une maternité privée de niveau 2B, où j’ai pu rester à ses côtés toute la durée de son hospitalisation. Ça m’était égal de mal dormir ou de mal manger, je voulais juste être auprès de lui. Je faisais des dizaines d’heures de peau à peau. Il a fait d’énormes progrès, très vite. Nous y sommes restés un mois. En environnement stérile. Sans visites, à l’exception de celles du papa qui m’apportait ce qu’il nous manquait.
Je n’ai eu de permission de sorties qu’au bout de deux semaines. Je sortais quelques heures par jour, quand il dormait. Je préparais sa chambre, et j’organisais l’appartement pour son retour. Nous sommes sortis une douzaine de jours plus tard. Le retour à la maison fut éprouvant même avec le passage régulier d’une infirmière puéricultrice. Il est difficile de se retrouver seule après avoir été accompagnée 24h/24. Un simple biberon non terminé devient une source de stress, que l’on communique malheureusement à son enfant… Le mien buvait huit biberons par jour qu’il mettait une bonne demi heure à boire, et une heure et demi à digérer. Je n’avais le temps ni de me laver ni de manger, à peine le temps de me reposer. C’est son entrée en crèche et ma reprise du travail à cinq mois qui m’ont permis de souffler.
Pour les filles, en accouchant dans le public, j’ai dû accepter que je ne pourrais pas rester auprès d’elles. J’avais le sentiment de les abandonner, et de ne pas pouvoir leur offrir ce que j’avais pu faire pour leur frère. Je suis restée hospitalisée huit jours. C’est le temps qu’il m’a fallu pour tenir debout et marcher, la grossesse triple et la péridurale ayant eu raison de mes lombaires. Huit jours durant lesquels il me fallait attendre mon mari pour aller voir mes filles dans l’autre bâtiment. A partir du neuvième jour, j’ai donc commencé à pouvoir passer mes journées en réa. Les filles n’étaient pas dans la même chambre au début, il fallait donc se partager en trois. Il faut être solide pour passer ses journées là-bas. On ne le sait pas, mais les services de réa côtoient des bébés de 24sa, de 500g, les pires pathologies, et donc la mortalité presque au quotidien. Il y a toujours des bébés qui sont sur le fil, on ne sait jamais qui. On sympathise avec des parents, qu’on ne revoit plus…
J’ai toujours eu la conviction que tout irait bien pour elles, mais l’instinct ne fait pas toujours le poids face à nos craintes. La réa est une vraie tour de contrôle avec des tas de machines partout qui sonnent et s’allument constamment. C’est très anxiogène. Une psychologue est d’ailleurs affectée en permanence dans le service. Elle a pris l’initiative de venir m’aider. Avec elle j’ai beaucoup ri et beaucoup pleuré. Elle a été mon appui, mon soutien, mon alliée dans ce nouveau combat contre la prématurité. Je ne la remercierai jamais assez.
Les filles sont restées deux semaines en réa et six semaines en pédiatrie. J’allais les voir tous les jours. Le matin je préparais leur retour à la maison et je gérais les montagnes de lessive. Les après-midis je les passais là-bas, en essayant de me couper en trois. En plus de gérer la prématurité j’ai dû apprendre à gérer des triplées, ce fut sûrement la plus grande difficulté.
7) Quels ont été la prise en charge, l’accompagnement et l’aide de la prématurité ?
Pour mon fils, les équipes ont été formidables, mais on ne peut pas véritablement parler de prise en charge ou d’accompagnement dans l’aide à la prématurité. Et de retour à la maison, personne ne nous a accompagnés. A cette époque là, je ne connaissais pas l’existence de tous ces réseaux d’entraide autour de la prématurité. Je me suis souvent sentie seule, alors que j’avais grand besoin d’aide.
Pour les filles, sur place, j’ai pu rencontrer psychologues, psychomotricienne, orthophoniste… Tous apportant leur regard bienveillant sur la prématurité.
Quel que soit le moment et quel que soit le sujet, nous avions toujours quelqu’un à qui parler. Et l’accompagnement ne s’est pas arrêté là, il s’est poursuivi à la maison, avec l’hospitalisation à domicile puis la Pmi. Nous avons été entourés de personnes extraordinaires, compétentes et compatissantes.
8) Comment se portent les enfant et bébés maintenant ?
Mon fils vient d’avoir six ans. A partir de dix-huit/vingt-quatre mois, on ne voyait plus aucun signe de sa prématurité. Il a appris à marcher sur le tard, mais il a parlé très vite. C’est une force de la nature ; la première année en collectivité mise à part, il n’a jamais été malade. C’est un petit garçon joyeux et attachant, sensible et intelligent. Et s’il est devenu celui qu’il est aujourd’hui, c’est en partie grâce à cette épreuve qui l’a construit.
Les filles, elles, viennent juste d’avoir six mois. On peut dire que le plus dur est derrière elles. Elles m’impressionnent déjà par leur motricité et leur curiosité. Est-ce dû à leur statut de triplées, car elles se stimulent les unes les autres… L’avenir nous le dira !
9) Quels seraient vos conseils aux mamans ?
La prématurité arrive le plus souvent sans prévenir. Le plus dur est de se retrouver confrontée à une réalité que l’on méconnaît et que l’on n’avait pas anticipée. Pour pouvoir faire face matériellement et psychologiquement à cette épreuve, il faut pouvoir se faire aider, guider, accompagner. Et surtout, il faut pouvoir verbaliser, et poser des mots sur les maux.
Si c’était à refaire, je n’effacerais pas la prématurité. Elle construit nos enfants et nous construit en tant que parents. Mais je la réécrirais autrement, avec la possibilité d’être sensibilisée à cette éventualité, bien avant l’accouchement.
On fantasme toutes sa grossesse, son accouchement, ses débuts de maman, et cela se passe rarement comme prévu ; mais si on pouvait faire une toute petite place, dans un recoin de nos têtes, à la prématurité, on n’en serait que mieux armés ! Alors je ne peux qu’encourager toutes les futures mamans à aller chercher sur les sites dédiés des informations sur le sujet, et au besoin prendre contact avec des associations dignes de ce nom comme Sos prema qui œuvre tant pour les prématurés.
Pour finir, je tiens à te remercier Athéna, de m’avoir choisie pour m’exprimer sur un sujet aussi intime que la prématurité. Je ne peux que te soutenir dans tes projets (je pense tout particulièrement à la Course des Héros du 23 juin prochain en faveur de Sos Préma –> lien de la collecte ici ). Je fais le vœu que celles et ceux qui te suivent soient sensibles à cette cause qui est devenue la nôtre, et te montrent généreusement leur soutien. »

Un très grand merci pour ce témoignage si poignant !

J’espère que cet article sensibilisera un maximum de futurs parents à la prématurité ! 

S’agissant d’un sujet qui nous tient à coeur, nous avons donc décidé de collaborer avec SOS Préma et de les soutenir dans leurs actions! Et oui, partenaire à part entière de l’association, BellyBulle reversera 5% de ses bénéfices générés par notre boutique en ligne. Nous sommes également actifs en communiquant régulièrement sur l’association et en participants aux différentes actions de SOS Préma.

Pour la 2ème année consécutive, BellyBulle soutient SOS Préma via La Course Des Héros 2019. J’ai de nouveau décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Pour m’aider, je vous suggère de faire un don à SOS Préma ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C’est très facile et 100% sécurisé : j’aide les bébés prématurés.

Course Des Héros 2018

L’Équipe BellyBulle lors de La Course Des Héros 2018

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Athéna de BellyBulle

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